孩子在感統(tǒng)訓(xùn)練室進(jìn)行拋接球練習(xí)

在大家的印象里，孤獨(dú)癥常常被簡(jiǎn)單歸為“性格內(nèi)向”或“不愛(ài)說(shuō)話(huà)”。但醫(yī)學(xué)界早有定論：這是一種復(fù)雜的神經(jīng)發(fā)育障礙，必須盡早識(shí)別、科學(xué)干預(yù)。南平市婦幼保健院兒?？浦魅螄?yán)紅醫(yī)生就來(lái)為大家做科學(xué)解讀，帶我們真正走近這些“星星的孩子”。

孤獨(dú)癥≠性格內(nèi)向

在南平市婦幼保健院兒?？崎T(mén)診，主任醫(yī)師嚴(yán)紅偶爾會(huì)接診到這樣的孩子：有的語(yǔ)言發(fā)育慢，沒(méi)掌握幾個(gè)詞匯；有的在小區(qū)里從不跟其他孩子一起玩，就一個(gè)人反復(fù)推著小車(chē)轉(zhuǎn)圈；還有的看著“任性”，幾乎不跟人對(duì)視，連家長(zhǎng)的叮囑也不理不睬。他們就像“從星星上散落人間”，很少跟人交流。

對(duì)很多父母來(lái)說(shuō)，這些舉動(dòng)可能只是“孩子內(nèi)向”，但在醫(yī)生眼里，這些細(xì)節(jié)都是孩子在發(fā)出特殊“信號(hào)”——它們或許意味著孩子可能患有孤獨(dú)癥。

孤獨(dú)癥是一種腦發(fā)育性障礙，核心特征是社會(huì)交往障礙、溝通交流障礙，以及重復(fù)且局限的興趣與行為。據(jù)世界衛(wèi)生組織報(bào)告，孤獨(dú)癥的全球平均患病率為0.62%，相當(dāng)于每160名兒童里，就有1名是孤獨(dú)癥兒童，而且男孩發(fā)病率比女孩高。

“孤獨(dú)癥是不是就是‘性格孤僻’？”這是很多家長(zhǎng)都會(huì)問(wèn)的問(wèn)題。

“孤獨(dú)癥和性格內(nèi)向，有著本質(zhì)的區(qū)別?！泵鎸?duì)這個(gè)疑問(wèn)，嚴(yán)紅主任直接點(diǎn)明，“性格內(nèi)向的孩子其實(shí)還是想社交的，只是表現(xiàn)得含蓄些；可孤獨(dú)癥孩子大多缺社交本能，既不知道怎么跟人互動(dòng)，也沒(méi)法跟人交換情感。把孤獨(dú)癥等同于‘內(nèi)向’，對(duì)孩子來(lái)說(shuō)是極大的誤解?！?/p>

門(mén)診里，最容易讓家長(zhǎng)誤判的就是孩子語(yǔ)言發(fā)育遲緩。有些家長(zhǎng)總安慰自己：“孩子長(zhǎng)大自然會(huì)開(kāi)口”“就是說(shuō)話(huà)晚而已”。甚至覺(jué)得“孩子不吵不鬧，多省心”。

但嚴(yán)紅強(qiáng)調(diào)，孤獨(dú)癥是發(fā)育障礙，干預(yù)一定要早，而且在孩子學(xué)說(shuō)話(huà)前，就能通過(guò)一些指征初步判斷。

她拿出一份《健康檢查記錄表》，指著“發(fā)育評(píng)估”一項(xiàng)解釋?zhuān)骸安煌慢g都有明確指征，能判斷孩子的發(fā)育情況。如果孩子成長(zhǎng)中出現(xiàn)‘不看、不應(yīng)、不指、不說(shuō)、不當(dāng)’這‘五不’表現(xiàn)，就得提高警惕了。只有家長(zhǎng)對(duì)這些‘信號(hào)’敏感，才能不錯(cuò)過(guò)早期干預(yù)的黃金期?！?/p>

科學(xué)認(rèn)知打破誤解

很多家長(zhǎng)剛得知孩子被診斷為孤獨(dú)癥時(shí)，第一反應(yīng)都是：“是不是我教育方法錯(cuò)了？”但事實(shí)上，目前醫(yī)學(xué)界認(rèn)為，孤獨(dú)癥的發(fā)病原因很復(fù)雜，和遺傳等多種因素有關(guān)。

嚴(yán)紅進(jìn)一步解釋?zhuān)骸案啐g產(chǎn)婦孕期的風(fēng)險(xiǎn)會(huì)相對(duì)高一些。要是孕期媽媽有吸煙、飲酒、感染等情況，也可能成為影響孩子神經(jīng)發(fā)育的高危因素?！?/p>

她在門(mén)診就遇到過(guò)這樣一個(gè)案例：一位產(chǎn)婦帶著42天的新生兒來(lái)檢查，因?yàn)樗囊惶ズ⒆右呀?jīng)確診孤獨(dú)癥，所以對(duì)二胎格外上心。嚴(yán)紅檢查后發(fā)現(xiàn)，這個(gè)新生兒在目光注視方面的表現(xiàn)明顯異常?？紤]到家族有明確的高危因素，嚴(yán)紅建議把孩子列為重點(diǎn)隨訪對(duì)象，密切關(guān)注他的神經(jīng)心理行為發(fā)育，還安排了早期干預(yù)指導(dǎo)。

事實(shí)證明，嚴(yán)紅當(dāng)初的擔(dān)憂(yōu)并非杞人憂(yōu)天。兩年后，這個(gè)孩子果然被確診為孤獨(dú)癥。也正是她當(dāng)時(shí)的鄭重提醒，為這個(gè)家庭爭(zhēng)取到了寶貴的早期干預(yù)時(shí)間。

嚴(yán)紅介紹，如果家長(zhǎng)懷疑孩子可能有孤獨(dú)癥，一定要盡早帶孩子就診。目前南平市婦幼保健院已經(jīng)建立了“初篩—復(fù)篩—診斷”的三級(jí)篩查診斷流程，既完整又規(guī)范?！斑@種逐級(jí)遞進(jìn)的流程，能有效避免漏診和誤診，幫孩子抓住最早的干預(yù)時(shí)機(jī)?！?/p>

“我們強(qiáng)調(diào)的是綜合判斷?！眹?yán)紅特別補(bǔ)充，“不是某一項(xiàng)發(fā)育落后就一定是孤獨(dú)癥，得結(jié)合多個(gè)維度全面評(píng)估?！蓖ㄟ^(guò)這套科學(xué)流程，醫(yī)院不僅能幫家長(zhǎng)摸清孩子的發(fā)育水平，還能區(qū)分孤獨(dú)癥和其他容易混淆的問(wèn)題：比如聽(tīng)力障礙或單純的語(yǔ)言遲緩，從而為下一步康復(fù)干預(yù)制定精準(zhǔn)方案。

她還提醒家長(zhǎng)：別因?yàn)閯e人的經(jīng)驗(yàn)就隨便給孩子貼標(biāo)簽，但也不能抱著僥幸心理拖延檢查就診?！皩?duì)這些‘星星的孩子’來(lái)說(shuō)，時(shí)間是最珍貴的資源，浪費(fèi)不起?！?/p>

早干預(yù)讓未來(lái)有光

南平市婦幼保健院七樓，每天都有幾個(gè)孩子在這里度過(guò)至少一個(gè)課時(shí)。感統(tǒng)訓(xùn)練室里的木質(zhì)滑梯、平衡木、蹦床、“四分之一圓”，看著跟普通兒童游樂(lè)場(chǎng)的器械沒(méi)兩樣，可在護(hù)士的引導(dǎo)下，這些器材成了孩子們“從星星走向朋友”的重要橋梁。

四歲零九個(gè)月的吳星星（化名）就是這里的“?？汀?。剛來(lái)時(shí)，他幾乎不跟人對(duì)視，就執(zhí)著地抓著玩具不放。經(jīng)過(guò)近一年的康復(fù)訓(xùn)練，他慢慢能聽(tīng)懂?huà)寢尩亩?，不隨便亂跑了，媽媽叫他時(shí)也會(huì)抬頭回應(yīng)，看到小區(qū)里其他孩子成群玩耍，還會(huì)主動(dòng)湊過(guò)去參與。說(shuō)起這些細(xì)微的進(jìn)步，陪在一旁的媽媽臉上滿(mǎn)是欣慰。

作為南平市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)定點(diǎn)補(bǔ)助機(jī)構(gòu)，南平市婦幼保健院目前已經(jīng)建立了完善的診斷與康復(fù)體系，還和延平區(qū)福利院合作，一起為孤獨(dú)癥及其他發(fā)育障礙兒童提供康復(fù)服務(wù)。這意味著，孩子們?cè)谶@里不僅能得到醫(yī)學(xué)幫助，還能獲得更多社會(huì)支持保障。

“不少孩子經(jīng)過(guò)康復(fù)，都能融入正常生活。家長(zhǎng)把時(shí)間預(yù)約好，孩子既能上幼兒園，也能兼顧康復(fù)訓(xùn)練?！币晃辉谠豪锕ぷ鞫嗄甑淖o(hù)士笑著說(shuō)。她見(jiàn)過(guò)太多孩子從沉默到開(kāi)口說(shuō)話(huà)的轉(zhuǎn)變，也見(jiàn)證過(guò)家長(zhǎng)從沮喪絕望到重新燃起希望的過(guò)程。“哪怕進(jìn)步再小，對(duì)這些家庭來(lái)說(shuō)，都是重新點(diǎn)亮生活的光?！?/p>

嚴(yán)紅介紹，孤獨(dú)癥康復(fù)主要有語(yǔ)言訓(xùn)練、社交互動(dòng)訓(xùn)練、感統(tǒng)訓(xùn)練、認(rèn)知行為干預(yù)等方式。“通過(guò)有計(jì)劃、有目的的訓(xùn)練，幫孩子一步步建立溝通和互動(dòng)能力。不過(guò)康復(fù)是個(gè)長(zhǎng)期過(guò)程，往往需要好幾年，效果也因人而異。但有一部分孩子經(jīng)過(guò)系統(tǒng)干預(yù)，是能進(jìn)入普通學(xué)校，慢慢融入集體生活的?！?/p>

她特別強(qiáng)調(diào)，康復(fù)過(guò)程中“醫(yī)育結(jié)合”特別重要：“康復(fù)不能只靠在醫(yī)院的那幾個(gè)課時(shí)，家庭環(huán)境里的陪伴和練習(xí)，才是決定效果的關(guān)鍵?！睘榱藥图议L(zhǎng)更好地參與，醫(yī)院會(huì)專(zhuān)門(mén)給家長(zhǎng)列清單，從日常怎么跟孩子互動(dòng)，到怎么在游戲里引導(dǎo)孩子溝通，都有詳細(xì)指導(dǎo)。

在感統(tǒng)訓(xùn)練室外，吳星星的媽媽眼里滿(mǎn)是欣慰：“孩子每一點(diǎn)小小的進(jìn)步，都讓我特別堅(jiān)信——未來(lái)有希望?！?/p>